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阜外华中心血管病医院

国家心血管病中心华中分中心

河南省人民医院心脏中心

“医生叔叔再见，护士姐姐再见，沙沙会想你们的。”

一声清脆的告别，温暖了阜外华中心血管病医院神经疾病病区的病房，点亮了今年初春的一束暖光。

一个月前，19岁的沙沙姑娘来到阜外华中心血管病医院神经疾病中心。

已经成年的她没有丝毫的大人样子，瘦瘦小小的身子，似乎一阵风就能吹跑。羞怕怕的低着头躲在爸爸身后，双手抓紧他衣衫不肯放手。

沙沙姑娘的世界里没有光明。在病魔的折磨下，沙沙原本明亮的双眼，慢慢变得黯淡无光。自从失明的那一瞬间，她就被关在只有自己的世界，丢失了安全感。

沙沙得的病叫做“线粒体脑肌病”，是一种母系遗传的神经系统的疾病，会累及中枢神经系统和肌肉。

2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，线粒体脑肌病被收录其中。

沙沙从小体质就不好，稍微劳累一点的体力劳动她都做不来。跟小伙伴一起玩耍，根本跟不上小朋友们的步伐。

六年前，没有明显诱因，沙沙突然出现头痛、发热还伴有抽搐、呕吐，右侧看东西偏盲的症状。

辗转当地、省内、国内各大医院，诊断为“线粒体脑肌病”。在医院进行了一定的治疗后，病情算是稳定住了。出院后也坚持口服相关药物治疗，但是仍会间断发作。

一个月前，沙沙的病情突然加重，除了上述症状外，又出现了食欲减退、言语错乱、肢体无力、行走困难、视物不清等症状。尤其是视力，来到医院时，沙沙已经处于失明的状态。一双眼睛仅仅能有光感，已经看不到东西了。

李刚副主任医师、李东升主治医师接诊后，对沙沙进行了详细的查体，并进行了多次讨论为她的治疗制定方案。

沙沙的病情比较复杂，影响线粒体代谢的途径有很多，在治疗方案的制定上必须要考虑全面。

专家查阅了最新的国内外治疗方案文献，经过反复研究，决定为小姑娘采取“鸡尾酒疗法”。

“鸡尾酒疗法”就是利用不同的药物，对症去治疗各种可能受到影响的通路。在一些急性期犯病的时候，加上些特殊的药物。

为更好的治疗和护理保驾护航，科室还专门开展了小课堂，医生和护士一起学习，共同为治疗沙沙的病而努力奋斗。

由于沙沙的智力已经受到影响，人也十分狂躁，让她乖乖打针、吃药对护理人员来说也是一个挑战。护士每次巡房都会热情的与她玩笑，尝试着打开她的心扉。

“宝贝儿，不哭不哭，乖乖的，输了液就能回家了，就能看见了”

“沙沙最棒了，一点都不害怕，扎针一点都不疼”……

这些都是挂在护士姐姐们嘴边的话，大家都像在照顾自己的小妹妹一样，哄着她，期盼她早日恢复光明。

经过近一个月的治疗，沙沙的病情有了明显好转。原本仅有光感的双眼开始一点点的变化，慢慢看清了身边的人和物。她的世界从黑暗到模糊，再到重见光明，这扇心灵之窗再次打开。

一个阳光暖暖的午后，沙沙主动对巡房的护士说：“护士姐姐，我终于可以看清你了。”那一刻，沙沙的笑脸，暖了所有医护人员的心。

沙沙就像一只努力活着的小鹰，她生病了，但是她没有放弃，她的家人没有放弃，她的主治医师没有放弃。

努力就会有收获。不管前路还有多么艰险，可喜的是，少女沙沙现在的世界能够触摸到光明。从失明到复明，被治愈的不仅仅是一双眼睛，还有对光明的渴望，对世界的畅想。

沙沙出院时，眼睛里面闪闪溢出的光芒，也照亮了医务工作者的心房。

沙沙的病情现阶段得到了很好的控制。她所患的线粒体脑肌病到底是一种怎样的罕见疾病呢？今天的科普时间给您答案。

科普时间

线粒体脑肌病（ME）是一组少见的线粒体结构和（或）功能异常所导致的以脑和肌肉受累为主的多系统疾病。其肌肉损害主要表现为骨骼肌极度不能耐受疲劳，神经系统主要表现有眼外肌麻痹、卒中、癫痫反复发作、肌阵挛、偏头痛、共济失调、智能障碍以及视神经病变等，其他系统表现可有心脏传导阻滞、心肌病、糖尿病、肾功能不全、假性肠梗阻和身材矮小等。

临床常见表现有：认知障碍和社交障碍、疲乏不耐受、癫痫症状、视力减退或丧失、听力减退或丧失、发育迟缓。

常用治疗方法有：

运动：通过有氧耐力运动和阻抗训练方法可使患者临床症状得到改善。保证充足的睡眠，保持精神放松，进行力所能及的活动。

饮食：给予高蛋白、高糖、高维生素、低脂饮食

药物治疗：给予辅酶Q10、肌酸、肉碱、硫胺素、ATP、维生素C、维生素E以及维生素K等药物，以补充能量、提供辅酶和抗自由基。

基因治疗：基因治疗目前并未得到广泛开展，仅有少数在动物水平进行研究。

对症治疗：积极控制癫痫和预防发热，避免诱发脑卒中样发作。

科室简介

阜外华中心血管病医院神经疾病中心拥有一支雄厚的技术人才队伍，主任医师3人，主治医师2人，具有博士学位者1人，具有硕士学位者2人，护理人员9人。

科室现有国家级学会常委1名、委员2名、省级学会主委1名、副主委1人。张杰文主任兼任中华医学会神经病学分会委员、痴呆与认知障碍学组委员，中国医师协会神经医师分会常委，河南省医学会神经病学分会主任委员。

神经疾病中心在神经系统疾病的诊疗方面手段齐全，技术先进，设备精良。在脑血管病、认知功能障碍、癫痫、头晕、头痛、焦虑、抑郁、失眠、颅内感染、脱髓鞘疾病、帕金森病、面神经炎、重症肌无力、周围神经病、中枢神经系统肿瘤、颅脑和脊柱先天性疾病等方面达到国内先进水平。

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